1月26日下午，省十三屆人大四次會議在廣州閉幕。中山僑界的省人大代表、省人大常委會華僑民族宗教專委會委員、中山市博愛醫(yī)院新生兒疾病篩查中心主任張翠梅，聚焦中山醫(yī)藥基地發(fā)展及幼有所教、病有良醫(yī)等群眾最為關(guān)切的民生問題，向大會提交《關(guān)于增加普惠托育，建立托育學(xué)院，從根源上解決我省嬰幼兒照護供給不足》《關(guān)于建立和完善我省罕見病藥品應(yīng)用保障機制》《關(guān)于支持中科院上海藥物研究所國家新藥中山基地享受省重點實驗室政策》3份建議。

張翠梅認為：“0到3歲是兒童早期發(fā)育的關(guān)鍵時期，但托育行業(yè)作為新興行業(yè)，照護服務(wù)監(jiān)管存在短板，尚未形成業(yè)內(nèi)普遍認可的嬰幼兒照護模式，缺乏行業(yè)標準?！币虼?，政府部門應(yīng)立足嬰幼兒家庭的實際需求，因地制宜地構(gòu)建托育服務(wù)行業(yè)準入機制，通過法律法規(guī)規(guī)范托育機構(gòu)管理。同時，政府應(yīng)加大扶持力度，支持建設(shè)一批普惠性托育機構(gòu)和已有托育機構(gòu)合規(guī)經(jīng)營，培育示范性托育點，鼓勵社會力量、社區(qū)、民辦非企業(yè)單位、事業(yè)單位、大型企業(yè)開辦托育機構(gòu)或自建托兒所。在師資培養(yǎng)方面，建議與高校簽訂訂單式培養(yǎng)協(xié)議，委托高等院校、職業(yè)院校（含技工院校）建立“托育學(xué)院”，培養(yǎng)嬰幼兒照護人才，并把嬰幼兒照護指導(dǎo)師、育嬰師、保育員等職業(yè)資格證、等級證書納入政府補貼范圍。

另外，張翠梅指出，罕見病又稱“孤兒病”，患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰。罕見病的患病率和發(fā)病率極低、患病人數(shù)少、患病人群分散；80%為基因缺陷所導(dǎo)致的遺傳性、50%在兒童期發(fā)病、30%死于5歲之前。罕見病治療費用高昂，給患者及家庭帶來災(zāi)難性的醫(yī)療支出。部分罕見病如能通過及早明確診斷，特異性治療后，可以像正常人一樣學(xué)習、工作和生活。因此，她建議，建立以基本醫(yī)療保險、大病補充保險、醫(yī)療救助為主體的多層次醫(yī)療保障制度，多部門聯(lián)動，完善罕見病用藥保障相應(yīng)的配套措施，確保罕見病保障政策的落地實施，讓患者真正實現(xiàn)用藥可及性。

張翠梅也關(guān)注中國科學(xué)院藥物創(chuàng)新研究院中山研究院的建設(shè)，她建議省科技廳將中山研究院建設(shè)納入廣東省、中科院戰(zhàn)略合作框架，并享受省實驗室政策待遇。

張翠梅表示，作為省人大代表，責任重大、使命光榮，她一定會圍繞全省大局、中山中心工作，努力獻好言，發(fā)好聲。